ACT Sumut Dampingi Haikal & Habibah Lawan Penyakit Langka Kelainan Genetik

Sakti Wibowo, sedang melakukan pendampingan pasien Program MSR ACT Sumut, Haikal dan Habibah di Rumah Sakit USU Medan. Saat kedua kakak beradik ini melakukan medical check up.

sentralberita|Medan~Dari Desa Rao Rao Panjaringan Kecamatan Tambangan Kabupaten Mandailing Natal, Syahman Nasution dan isterinya terpaksa harus mengontrak rumah di kawasan Patumbak, demi untuk secara rutin melakukan rawat jalan bagi kedua buah hatinya Haikal (7thn) dan Habibah (2thn) yang sama-sama menderita penyakit langka, yakni kelainan genetik.

Kulit yang membaluti tubuh kedua bocah ini, tampak kering, mengelupas dan banyak luka-luka disekujur tubuh mereka. Kedua bocah ini, ditemui Aksi Cepat Tanggap (ACT) Sumut di Rumah Sakit Universitas Sumatera Utara, seklaigus pendampingan pasien Mobile Social Rescue (MSR) ACT Sumut, yang merupakan program kepedulian ACT terhadap beberapa kasus medis.

Di Rumah Sakit USU, kedua bocah ini sempat menjadi perhatian para dokter dan perawat serta pengunjung rumah sakit. Karena walau mereka dalam kondisi demikian, naluri kanak-kanaknya masih ada, ceria dan tawa mereka memecah keheningan ruang tunggu rumah sakit. Dan Sakti Wibowo, selaku Program ACT Sumut, terus memperhatikan dan mendampingi keduanya.

Dari pihak Rumah Sakit USU, berhubung pasien tidak perlu melakukan rawat inap, pihak Rumah Sakit menyarankan beberapa pilihan, salah satunya melakukan tindak lanjut pemeriksaan ke Rumah Sakit Adam Malik Medan, dan memberikan resep untuk si kedua kakak beradik itu. Inshaallah, kita akan tetap mendampingi Haikal dan Habibah besok, Selasa (18/02) ke Rumah Sakit Adam Malik, semoga masih ada jalan keluar untuk kesembuhan kakak beradik ini, harap Sakti.

Di rumah sakit Khairunnisa ibunya, mengisahkan bahwa ia selalu mencoba tegar dengan cobaan ini, “saya juga terus berupaya untuk mencari uang tambahan dengan cara dagang kecil-kecilan meskipun dengan meminjam uang modal dari orang tua. Kedua anak kami mengidap penyakit langka, hampir seluruh bagian kulit anak tersebut terlihat melepuh dan terkelupas serta mengeuarkan darah.” kisahnya

Khairunnisa Rangkuti menjelaskan kondisi kedua anaknya yang diketahui mengalami penyakit bawaan sejak lahir: “Segala daya dan upaya sudah kami lakukan untuk kesembuhan kedua anak kami, hingga saat ini kami belum mengetahui pengobatan seperti apa yang harus dilakukan.”

Mereka sempat dibawa berobat ke beberapa rumah sakit di Medan, diagnosa awal dari dokter kedua anak kami mengalami penyakit jenis Epidermolisis Bulosa. Epidermolisis bulosa (EB) adalah penyakit keturunan yang menyebabkan kulit menjadi rapuh dan mudah melepuh.

Lepuhan dapat terjadi akibat cedera ringan, paparan cuaca panas, gesekan atau garukan dan hasilnya dokter angkat tangan untuk menangani sehingga kami putuskan untuk dibawa pulang.

“Saya selalu mencoba tegar dengan cobaan ini, saya juga terus berupaya untuk mencari uang tambahan dengan cara dagang kecil-kecilan meskipun dengan meminjam uang modal dari orang tua, sedangkan suami saya hanya seorang petani penghasilannya pun tergolong rendah dan penghasilan yang diperoleh tidak menentu“, tutur Khoirunnisa.

“Saya sangat mengharapkan bantuan para dermawan untuk dapat meringankan beban kami, kami berharap ada yang tahu bagaimana cara mengobati kedua anak kami ini karena si kakak Muhammad Haikal Nasution sudah 7 tahun, seharusnya dia sudah bisa sekolah tahun ini tapi dia tidak mau sebab dia malu katanya”, sebut ibu ini mengakhiri. (SB/01/ilham)